Los niños que presentan el Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS) reaccionan de manera brusca y exagerada a muchos estímulos del ambiente en el que se encuentren: sonidos, olores, sabores, texturas, etc.
Muchos médicos no lo diagnostican como una condición por separado, aunque los padres afirman que es real. Una opción para tratar el TPS es la terapia ocupacional, pero primero hay que reconocer sus síntomas, y hacer que el niño sea evaluado de forma apropiada.
El problema de Charlie, un niño con TPS
Charlie Phelps es un niño de 3 años que vive California del Norte y tiene TPS. Su mamá, Katie, cuenta lo siguiente: “generalmente tratamos de no ir a restaurantes, ni arreglamos para que juegue con otros niños porque podría tener algún ataque, puede ocurrir que se lance contra las paredes o se aleje para estar solo, y no quiero que eso pase y la gente lo vea de forma diferente”.
En particular, Katie recuerda una fiesta de navidad en la que Charlie, que en ese entonces tenía 2 años, estaba muy concentrado viendo un tren de juguete que daba vueltas pro las vías que habían sido colocadas alrededor del árbol navideño. Esto era lo único que le interesaba, y lo prefería antes de estar con los invitados o participar en alguna actividad.
Después de una hora de estar viendo el tren, Katie pensó que lo mejor era apagarlo para que Charlie fuera a jugar con el resto de los niños. Sin embargo, ocurrió todo lo contrario: “Se desató el infierno”, cuenta la madre de Charlie. El pequeño se descontroló de tal manera que no hubo forma de calmarlo. Charlie gritó, pataleó, lloró y rechazó todas las alternativas que le ofrercía su madre para que no estuviera solamente atento al trencito.
Pero nada funcionó y tuvieron que irse de la fiesta porque no encontraron manera de calmarlo. Según cuenta Katie, Charlie pataleó durante todo el regreso a su casa “como un toro enfurecido”. Cuando llegaron, Charlie, que aún continuaba llorando, le dijo a su mamá: “mami mece al bebé”. Entonces, ella lo llevó al sillón donde siempre le hace mimos para relajarlo. Después de 45 minutos de estar ahí, Charlie le tocó la cara y le dijo “Lo siento mucho mami”. Ella cuenta que enseguida lo acostó en su cama, salió al porche y lloró como nunca.
Muchas madres cuentan siempre una historia similar con sus hijos: son los caprichos y berrinches que todo niño tiene. La diferencia es que con Charlie esto ocurría a menudo y en cualquier lado: en el supermercado, al jugar con otros niños, al intentar cortarle las uñas, etc. Y aunque la mayoría de su familia no había querido darle mucha importancia, porque Charlie era “solo un niño”, otros sugirieron que los comportamientos extremos de Charlie podían deberse a autismo.
Cuando empezó a ir a la escuela, su maestra notó que al pequeño le costaba pasar de una actividad a otra. Entonces sugirió una evaluación especializada y que la familia recibiera asesoramiento para saber cómo debían tratarlo, porque también sospechaban que Charlie podía presentar también un retraso en el lenguaje.
Luego de la evaluación se descartó autismo, pero se confirmó el retraso del lenguaje, y concluyeron que la mala conducta de Charlie se debía al Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS): una condición que presentan los niños con autismo pero que también puede manifestarse en niños no autistas.
Este trastorno afecta entre el cinco y el diez por ciento de los niños, pero la comunidad médica más conservadora aún no respalda este cuadro como para dar un diagnóstico oficial. De manera que las terapias para tratar la TPS no están cubiertas por los seguros de salud.
¿Qué es el TPS?
El Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS) afecta la manera en que los niños procesan los mensajes que recibe el cerebro desde cualquiera de los cinco sentidos principales: vista, tacto, oído, gusto y olfato.
Pueden presentar intolerancia sensorial leve o aguda, y en este último caso les resulta muy difícil manejar la estimulación sensorial, como por ejemplo, cuando están jugando al fútbol o en una fiesta.
De acuerdo con Lucy Jane Miller, Ph.D., fundadora de STAR Center, un centro de terapia e investigación de TPS en Colorado, hay tantos niños hipersensibles como poco sensibles. La especialista explica que un niño con este trastorno puede ser tocado ligeramente en el hombro y sentir que fue golpeado fuertemente o, por el contrario, no sentir nada y ni siquiera darse cuenta de que lo tocaron.
Otros sentidos menos conocidos que pueden verse afectados por el TPS son el vestibular y el propioceptivo. El primero se refiere a las sensaciones de los movimientos como el de balancearse y descender por un tobogán; y el segundo es el que da información a las articulaciones y músculos sobre la fuerza que debe aplicar en cada acción.
Cuando el sistema propioceptivo confunde los mensajes, el niño puede parecer agresivo o torpe, porque no tiene conciencia de cuánta fuerza está aplicando en la acción que pueda ejercer.
¿Cómo se siente el niño con TPS y sus padres?
Tener que lidiar con estos estímulos tan confusos puede ser muy frustrante para un niño, pero también sus reacciones ante las diferentes situaciones cotidianas son desconcertantes para sus padres.
Este comportamiento puede empeorar, como en el caso de Charlie, porque para niños con TPS es muy difícil concentrarse y adaptarse a una actividad específica, ya que su sistema nervioso no funciona bien. Entonces, al pedirles que pasen a otra actividad, y dirijan su atención a lo nuevo, pueden sentir que es demasiado para ellos.
Cada niño es diferente, y algunas veces puede presentar problemas para cambiar de marcha. Todo depende de la cantidad de sentidos que se vean afectados y de la gravedad de los síntomas lo que determinará el diagnótico de TPS. Pues, al igual que ocurre con el autismo, estos síntomas se presentan en varias maneras.
De hecho, si las necesidades sensoriales de un niño son intensas y persistentes, entonces se les dificulta realizar cualquier actividad cotidiana necesaria para su crecimiento social, emocional y educativo, con un impacto en su desarrollo futuro.
La Dra. Miller pone el ejemplo de un niño con TPS que no le gusta jugar con objetos blandos como la masa porque le dsagrada la sensación en sus manos. Ella explica que aunque esto parezca algo insignificante, manejar objetos blandos a esta edad es lo que permite desarrollar la motricidad fina y la coordinación ojo-mano para que después pueda usar bien un lápiz.
¿Cuáles son los síntomas del TPS?
Un niño con TPS puede presentar algunos de los siguientes síntomas:
- No tolera situaciones como: ruidos fuertes, suciedad en las manos, corte de cabello o uñas, recibir un abrazo inesperado, caminar descalzo sobre pasto o arena, entre otros.
- No se da cuenta cuando lo tocan, y casi siempre prefiere las actividades sedentarias a las activas.
- Es pasivo, tranquilo, lento para responder a las instrucciones.
- Parece no darse cuenta de las sensaciones corporales como el calor, el frío o el hambre.
- Usa demasiada o muy poca fuerza cuando realiza actividades como sostener un lápiz o golpear a alguien en el brazo.
- Le molestan los cambios inesperados y las transiciones. Es muy cauteloso y no le gusta probar cosas nuevas.
- Evita las actividades grupales.
- Se mueve constantemente y toma muchos riegos cuando está jugando. Siempre quiere estar girando o balanceándose en exceso
- Suelen ocurrirle accidentes y las habilidades físicas se le dificultan, como por ejemplo andar en bicicleta o atrapar una pelota
¿Cuál es el tratamiento del TPS?
Los métodos utilizados por los terapistas ocupacionales (TO) para el tratamiento de TPS son los los propuestos por el neurocientífico A. Jean Ayres hace más de 40 años, para ayudar a quienes presentaban lo que entonces se llamaba “disfunción de integración sensorial”
Este tratamiento consiste en que el niño realice actividades multisensoriales planificadas para que utilice uno o varios sistemas sensoriales al mismo tiempo. Un ejemplo puede ser balancearse mientras lanza bolsas de frijoles a un blanco. En este caso se presenta un desafío del sentido vestibular y del visual.
Lo que se pretende es ayudar en la construcción de vías neuronales, que permitan al niño dar respuestas apropiadas a la información que le llega a su cerebro a través de los sentidos. Según los especialistas, los nervios que trabajan juntos se unen, y por eso cada vez que se practica algo se establecen conexiones neuronales para que en algún momento se vuelva automático. Esto lleva tiempo y se necesitan repeticiones frecuentes para lograr avanzar.
Los padres de Charlie han aprendido mucho desde que él está trabajando con un TO. Por ejemplo, reconocen cuando deben realizar estimulación adicional, y pueden llegar a utilizar un trampolín recomendado por su terapeuta.
Una técnica que también puede ser aplicada solo por terapeutas capacitados es la del “cepillado”. Consiste en la aplicación de presión sobre la piel del niño usando un cepillo quirúrgico con cerdas de plástico suave, para hacer que se sienta más relajado. Este es un método controvertido porque no hay evidencia científica que lo respalde, sin embargo se usa ampliamente para tratar a niños con TPS.
El TPS según la comunidad médica
El año pasado el TPS generó polémica en la comunidad médica. En junio de ese año la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) hizo pública una declaración política actualizada sobre el TPS diciendo que no debe diagnosticarse de manera general, ya que las investigaciones aún no han concluido que esté separada del todo de otras discapacidades del desarrollo cono el TDAH y el autismo.
Uno de los autores de la declaración, el Dr. Larry Desch, quien además es miembro del subcomité de autismo del Consejo de AAP sobre Niños con Discapacidades, dice: “Podemos ver que los niños tienen problemas, pero ¿están relacionados con otro trastorno o son de su propio trastorno?”
Otro revés sufrido por la comunidad TPS fue la exclusión de este trastorno de la más reciente edición del Manual Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (DSM-5), utilizado por médicos y terapeutas para diagnosticar a sus pacientes.
Existen también otras opiniones en contra del trastorno como la del psicólogo clínico M. Cruger, director senior del Centro de Aprendizaje y Desarrollo del Child Mind Institute de Nueva York, quien cree que el TPS no es una condición en sí misma. Afirma que aunque lo padres describen síntomas sensoriales preocupantes tanto para el niño como para los padres, cosa que no minimiza, los niños que ha tratado en su consulta “terminan siendo diagnosticados con autismo o con TDAH”.
Según la Dra. Miller el comportamiento de un niño con TPS puede ser confundido con niños con otros diagnósticos como TDAH, por lo que “no es un diagnóstico obvio”. Además, un niño que no recibe de su cerebro la suficiente propiocepción va a buscar formas de estimular sus músculos y articulaciones moviéndose todo el tiempo, masticando objetos no comestibles como lápices, pajillas, etc.
¿Qué hacer si el tratamiento no está cubierto por los planes de salud?
La pediatra y consultora de padres Ari Brown, ha visto los resultados que tiene la terapia ocupacional en sus pacientes y afirma que “un niño no necesita un diagnóstico para requerir ayuda”. Ella recomienda a los padres que no pueden pagar las costosas terapias por TPS, que hagan que su hijo califique para el seguro a través de un código de diagnóstico diferente, “por ejemplo, los niños a menudo tienen problemas motores y la TO estaría cubierta para eso”. Además los niños pueden recibir terapia a través de los servicios escolares.
Muchos niños como Davis, hijo de Lori Kennedy, han sido atendidos gracias a los servicios escolares, y han tenido tremendos progresos en sus condiciones de TPS. En el caso de Davis, su maestra de segundo grado lo ayudó a obtener apoyo en la escuela, gracias a leyes que protegen a las personas con discapacidad de ser discriminados en estas instituciones. Davis tiene permiso de ausentarse los viernes para ir a terapia, se sienta cerca de su maestra en una pelota de ejercicios en vez de una silla, y tiene velcro colocado en la parte inferior para que él lo pueda tocar en caso de que necesite información sensorial. Según Lori, Davis está obteniendo todo lo que necesita para continuar con su progreso.
Si estás preocupada por tu hijo, debes buscar un grupo interdisciplinario de especialistas que incluya a tu pediatra de confianza. También un psicólogo y un terapeuta ocupacional especialista en problemas sensoriales, para realizarle una evaluación integral y poder ayudarle de forma apropiada, dependiendo de lo que diagnostique este equipo.
¡Todo sea por el bienestar y el desarrollo del niño!
